צליאק היבט פסיכולוגי

צליאק – הפן הרגשי: אתגר משפחתי, אישי וחברתי

הורים יקרים, שקיבלו זה עתה את בשורת הצליאק אצל מי מילדיהם, אנחנו איתכם!

אז קיבלתם את האבחנה, בוודאי חשתם תסכול, כעס ותחושות עצב מעורבות בחוסר הבנה ותחושת אי וודאות כלפי העתיד. תגובות הורים כלפי גילוי מחלה אוטואימונית אצל ילדיהם נעות על כל טווח הרגשות המחשבות והתחושות ונכון יהיה לכבד תגובה של כל אחד ואחד.  לאחר ההלם הראשוני מתעוררת תחושת ההקלה שמביאה איתה כל אבחנה- כעת אתם מבינים טוב יותר את ילדיכם ומצבו הרפואי. בנוסף, בוודאי הוקל לכם לשמוע כי ישנה תרופה מצויינת לצליאק: דיאטה נטולת גלוטן!  כהורים למודי ניסיון וכאנשי מקצוע בתחום הרגשי, רצינו לומר לכם מספר דברים:

כללי:

• גילוי מחלת הצליאק, בדומה לקבלת אבחנה של כל מחלה אחרת גורר איתו תגובות רגשיות והתמודדות אישית ומשפחתית. כאשר אדם מאובחן עם מחלה כלשהי, הוא בדרך כלל עובר מספר שלבים בדרך ל”עיכול” האבחנה: מהשלב הראשון בו מתקבלת “הבשורה” וצצים רגשות פחד ואי אמון בקיום המחלה, דרך כעס וכאב וביטוי רגשות שליליים, ועד הכרה במגבלות המחלה וההסתגלות הרגשית לאבחנה.
• בקרב משפחות והורים לילדים שקיבלו אבחנת צליאק נראה ששלבי ההסתגלות למחלה חולפים קודם כל דרך ההורים ולאחר מכן הילדים. במחקרים נמצא, כי ככל שהסתגלות ההורה למחלת הצליאק אצל ילדו יעילה ומהירה יותר, כך התמודדות הילדים עם המחלה טובה יותר וכרוכה בפחות רגשות קשים מצידם.

למה עלי כהורה לצפות:

• בהתמודדות עם מחלה או מצב רפואי מיוחד המשפחה יכולה לבחור האם לחיות את חייה דרך מחלת הילד או לצידה. האם להשקיע את מירב האנרגיות ברחמים על הילד או בלימוד הילד להתמודד עם המצב הנתון.
• בכל גיל, מינקות ועד בגרות, ישנה משימה התפתחותית אותה אנו מצופים לרכוש. מחלת הצליאק מלווה את הילד/הנער להשגת המשימה: בגיל הרך, תזונה רגילה ובוודאי תזונה ללא גלוטן מתוחזקת על ידי ההורים ועל כן הם הנושאים  בעיקר האחריות. בשיתוף פעולה עם צוותים חינוכיים ניתן לסייע ולגרום לילד תחושת שייכות והזדהות גם במסגרת החינוכית בה לומד. משימת הגיל הצעיר היא פיתוח יכולת לויסות עצמי ולדחיית סיפוקים: הילד לומד  כי לא כל דבר שרוצה יכול לקבל בו ברגע, לומד יכולת איפוק. ילדים עם צליאק מתנסים ומתאמנים במשימה זו בתדירות גבוהה מחבריהם. מצד אחד הם מודעים למצבם ולמגבלות התזונתיות המוטלות עליהם, מצד שני הם לא רוצים להיות שונים באירועים, במסיבות, בארוחות הבוקר במסגרות. ניתן לצפות כי בגיל הרך יגיבו הילדים באכזבה, בתסכול ובכעס על כי נגזר עליהם לעצור את היצר המיידי לטעום מהאוכל המוגש.
• בגיל ההתבגרות, לעומת זאת, משימה התפתחותית מרכזית היא הזדהות וחיבור עם בני הגיל וניתוק יחסי מהמשפחה. עבור המתבגר הצליאקי משימה זו מציבה אתגר משמעותי, שכן הוא מבלה חלק ניכר מזמנו הפנוי במחיצת חבריו.  וכך למרות התלות בהוריו לתזונה נכונה ובריאה עבורו, המתבגר מעוניין בעצמאות ונפרדות. בשלב זה גם כן נוכל לצפות לכעס, מאבקי כוח ולרצון למרוד מצידו של המתבגר, בהוריו, במזון המיוחד שלו. הדיאטה נטולת הגלוטן עלולה להכתיב למתבגר באילו אירועים יוכל להשתתף ובאילו תנאים ועלולה לפגוע בספונטניות של הבילוי עם חברים. אורח החיים של המתבגר, המבוסס פעמים רבות על דחף, משתנה.

אז מה עושים?

1. בתחילה, כפי שמתרחש בכל מצב חדש, נרצה ללמוד את הפרטים ונתעמק בכיצד הבית והמשפחה מתאימים עצמם לחולה הצליאק.
2. יחד עם זאת, נרצה, בכל השלבים להעניק לילדינו את ההרגשה של ייחוד ולא של חריגות. – בכל אירוע בו משתתף הילד נספק לו תחליפים ראויים וטעימים למזון המוגש.
3. פעילות חינוכית הסברתית בכיתה יכולה להעצים מאוד את מעמדו של הילד בכיתה או בגן הילדים. ניתן להתייחס לשונות אנשים זה מזה- האחר הוא אני!
4. הצבת גבולות ברורים לילדים בדיוק כפי שעושים עם כל משימה אחרת- לא נוותר לילד על כללי בטיחות והגיינה וכך לא נוותר לו גם על תזונה בריאה עבורו.
5. מקום מעצים נוסף לילד בביתו: מתן האפשרות להכין עם ההורים את האוכל שלו, כך יועצם רגשית והידע שלו הנוגע למותר ולאסור לו יגדל אף הוא.
6. להימנע משקיעה לרחמים, להימנע מהפגנת חולשה ומהפיכת המחלה לנושא מרכזי בהתנהלות הבית. גישה חיובית כלפי הנושא, התייחסות כאל נושא חדש שיש ללמוד אותו.
7. חיזוקים חיוביים לילד על יכולת התאפקות וניהול חיים בריאים, על לקיחת אחריות למזון שלו.
8. חיזוק מאפייני הילד האחרים. צליאק הוא לא החיים!  יש למצוא במה הילד טוב ולחזק אותו בתחומי החיים האחרים.
9. הפצת הידע בסביבה המיידית- ילדים בגיל הגן כבר מודעים ושומרים על חבריהם הרגישים למזון.
10. תמיכה להורים ולילדים בקבוצות תמיכה באינטרנט, דרך קופות החולים ועוד.
11. פנייה לאיש מקצוע בעת הצורך- באם חברי המשפחה  חשים חוסר אונים ייאוש ותסכול מתמשך ומתקשים בהתמודדות עם המצב החדש שנוצר, ניתן לפנות לאנשי מקצוע בתחומים השונים (דיאטנים, פסיכולוגים).