תוכן העניינים

ברוכים הבאים

מי אנחנו?

מה זה צליאק ומה זה גלוטן?

מה הם התסמינים של מחלת הצליאק?

כמה א/נשים חולים בצליאק?

האם יש דרגות של צליאק?

האם צליאק היא מחלה תורשתית?

מדוע חשוב לחולים בצליאק לשמור על תזונה ללא גלוטן גם אם הם ללא תסמינים?

איך מטפלים בצליאק?

במה יש גלוטן?

כמה גלוטן מותר לחולים בצליאק לאכול?

האם מותר לחרוג ולאכול קצת גלוטן מדי פעם?

איך יודעים באיזה אוכל יש גלוטן? קריאת תווית מזון

מכיל גלוטן, זיהום משני

מה קורה אם בטעות הילד/ה נחשפ/ה לגלוטן?

התנהלות בגן ובבית הספר וכן בקייטנה ובתנועת הנוער

התנהלות בבית

אכילה במסעדות

פסח

עכשיו אתם יודעים הרבה יותר

מכתב לבית ספר

דוגמאות למוצרים מותרים לצליאקים (*)

הדרכה לאפייה ובישול ללא גלוטן

פוסטר להדפסה ותלייה בבית הספר

---

ברוכים הבאים

אנחנו יודעים, הייתם מעדיפים שלא להיות כאן. אנחנו יודעים, הייתם מעדיפים שהילדים שלכם לא יאובחנו עם צליאק. אנחנו יודעים, כי כולנו היינו שם. כולנו הורים לילדות וילדים חולי צליאק וכולנו עמדנו ברגע קבלת ההודעה וכולנו חווינו את ההלם הראשוני. אז ראשית אנחנו מחבקים אתכם ורוצים לומר לכם שיש הרבה מה לעשות, שכולנו יחד כאן, שהילדים והילדות שלכם יהיו בסדר גמור ושננסה לעשות כמיטב יכולתנו לתת לכם את כל הכלים והמידע כדי להפוך את הכניסה לעולם הבריאות עבור ילדיכם בצורה הקלה והנעימה ביותר.

המידע במדריך הזה מיועד להורים שילדיהם אובחנו כחולי צליאק ומטרתו לעשות סדר בדברים שקשורים בעיקר לילדים. המדריך מכיל קישורים למקומות נוספים בהם ניתן להרחיב את המידע. הפעם התמקדנו בניסיון לתת מידע מסייע להורים. אנו מזמינים אתכם להמשיך ולחפש מידע על צליאק, ללמוד ולהרחיב את הידע במקומות נוספים.

מי אנחנו?

ארגון זכויות הצליאק ע"ר, הנו עמותה הפועלת רשמית מאז יולי 2015, ונולדה לאחר 9 חודשי "מאבק הצליאק". מנכ"ל הארגון הנו דן סולומון – מוביל "מאבק הצליאק", יו"ר הארגון הנה ליזי אזולאי סיטון. הועד המנהל מונה 20 איש הפועלים בהתנדבות מלאה, והיוו את "מטה מאבק הצליאק" עד להקמת הארגון. הארגון פועל ללא כוונת רווח.

ארגון זכויות הצליאק, לקח על עצמו לייצג את חולי וחולות הצליאק ובני משפחותיהם, ולפעול לקידום ענייניהם מול המחוקק והרשויות השונות; תעשיית המזון – יצרנים, יבואנים, משווקים, קמעונאים, שפים ומסעדנים והציבור בכלל.

המטרה המרכזית של הארגון, הנה מלחמה ביוקר המחיה של הצליאקים. הארגון מוביל יוזמת חקיקה, שתאפשר הורדת מחירים קבועה וסבסוד מוצרי יסוד, פתיחת יבוא מקביל, סיוע למפעלים ויצרנים בתחום ותמיכה כספית בחולים. לצורך כך נפגש הארגון עם חברי וחברות כנסת, ראשי סיעות, שרת המשפטים, תעשיינים, יצרני מזון, קמעונאים ועוד.

ארגון זכויות הצליאק דואג לחולים במסגרות השונות – ובייחוד במערכת החינוך ובצה"ל. בין הישגי הארגון: הוצאת חוזר מנכ"ל משרד החינוך - המעגן לראשונה את זכותם של תלמידים חולי צליאק (ראו פירוט בהמשך). בנוסף, פועל הארגון ללא לאות, להעלאת המודעות למחלת הצליאק בכלל הציבור. ארגון זכויות הצליאק מהווה גורם מקצועי ובסיס מידע בנוגע למחלת הצליאק ולהתמודדות עמה.

ארגון זכויות הצליאק (מאבק הצליאק) קורא לכל משפחת הצליאק, להצטרף לארגון, להירשם ולתמוך בפעולתנו.

הירשמו כחברי עמותה ועזרו לנו להמשיך לפעול:

רישום כחברי הארגון תוך תשלום של 100 ₪ דמי חבר לשנה, דרך אפליקציית "חופשי מגלוטן" (יש לחצן הצטרפות בתחתית התפריטים) או דרך המחשב https://direct.tranzila.com/ttxrush2112/

לסיוע בתשלום ניתן לשלוח שם וטלפון למייל maavak.c@gmail.com   ונחזור אליכם בהקדם.

• המנכ"ל דן סולומון טלפון 050-6518959 dan@gmail.com
• רישום להתנדבות, אצל ליזי אזולאי סיטון במייל edu@gmail.com
• רישום לפרויקט ליווי משפחות אצל ויקי לביא new@gmail.com
• המדריך נכתב על ידי שלומית הברון, אמא לילד צליאקי

---

מה זה צליאק ומה זה גלוטן?

צליאק (שנקראה בעברית בעבר 'כרסת' וכיום מכונה 'דגנת') היא מחלה אוטואימונית – מחלה בה הגוף תוקף את עצמו. מחלת הצליאק נגרמת כתוצאה מחשיפה לגלוטן. גלוטן הוא חלבון הנמצא בתוך חיטה, שעורה, שיפון, כוסמין ושיבולת שועל (שנמצאת במחלוקת ומידע מפורט יינתן בהמשך המדריך). אצל חולי וחולות צליאק, החשיפה לגלוטן גורמת לדלקת ברירית המעי הדק.

גלוטן הוא חלבון האגירה העיקרי בגרעיני החיטה. חיטה מלאה (לא לבנה) מכילה כ-15% חלבון שמתוכם
כ-90% הם חלבונים ששמם "גליאדין" ו"גלוטנין" המוכרים בשמם הכולל – גלוטן. אצל מי שחולים בצליאק,  חשיפה לגלוטן גורמת שהגוף יפעיל את מערכת החיסון כלפי עצמו וכתוצאה מכך נגרם נזק לרקמת המעי ולמערכות נוספות.

ישנם אנשים שיש להם רגישות לגלוטן  והתסמינים שלהם יכולים להיראות דומים לתסמינים של חולי הצליאק – זו הסיבה שהדרך לאבחן צליאק היא באמצעות בדיקת דם המראה על עליה בנוגדנים (בדיקת דם פשוטה של הנוגדנים TTG ולעיתים יש צורך גם בבדיקת נוגדנים הנקראים EMA), ולאחריה ביופסיה של המעי בהתאם לשיקול דעתו של רופא הגסטרו. הביופסיה נלקחת בפעולה הנקראת גסטרוסקופיה שבה מתבוננים על פנים המעי ורואים אם נגרם נזק אופייני לרירית. כמו כן לוקחים דגימות מהרירית שנשלחות למעבדה לצורך אבחנה מיקרוסקופית. כיום לא תמיד נדרשת ביופסיה של המעי הדק. ההחלטה נלקחת ע"י רופא/ת הגסטרו על סמך שילוב של פרמטרים.

מי שחולים בצליאק – הסיסים שלהם (סיסים הם מעין סיבים הנמצאים במעי הדק וגורמים למעי להיות בעל שטח פנים גדול וכך לספוג את המזון המגיע לגוף בצורה טובה) משוטחים ואינם סופגים בצורה טובה את החומרים הטובים להם הגוף זקוק כדי לשגשג. כמו כן במעי של חולה צליאק ישנה דלקת תמידית וזו גורמת לעליה בסיכוי לחלות במחלות נוספות.

לקריאה נוספת:

• צליאק (דגנת), אלרגיה לחיטה, רגישות לגלוטן – מה ההבדל | המערך הגסטרו-כירורגי המרכז הרפואי שערי צדק ירושלים
• צליאק | שירותי בריאות כללית | ד"ר תמנע נפתלי, סגנית מנהל המכון הגסטרואנטרולוגי בכללית

---

מה הם התסמינים של מחלת הצליאק?

מחלת הצליאק נקראת "מחלת אלף הפנים" משום שההתבטאות שלה שונה מאוד מאדם לאדם. המחלה יכולה להופיע בכל גיל: בילדות, בהתבגרות ובבגרות. ישנם חולים עם תסמינים נרחבים – כאבי בטן, שלשולים, הקאות ובטן תפוחה. ישנם חולים ללא תסמינים נראים שיגלו שיש להם צליאק באמצעות סימפטומים אחרים כגון משקל נמוך, ברזל נמוך, תת ספיגה של חומרים, פצעים בפה נשירת שיער מוקדמת ועוד.

אצל ילדים וילדות צעירים רואים לעיתים משקל ירוד (שבירה של אחוזונים), שלשולים, הקאות, כאבי בטן ובטן נפוחה כמו אצל מבוגרים וכן אנמיה, אפטות חוזרות בפה, בעיות באמייל השן, קומה נמוכה, מחסור בוויטמינים ומינרלים. אפילו חוסר שקט יכול להיות מיוחס לצליאק.

יש מבוגרים שהתסמינים שלהם זהים לתסמיני ילדים: שלשולים, הקאות, כאבי בטן ובטן נפוחה וישנם מבוגרים שהתסמינים שלהם שקטים. תסמינים נוספים במבוגרים הם מחסור בברזל, אנמיה, אוסטאופורוזיס וכן בעיות פוריות, הפרעה באנזימים של הכבד, דיכאון ובעיות תחושה בידיים וברגליים.

בשל העובדה שיש חולים רבים שהמחלה אצלם אינה מתבטאת בתסמינים פיזיים מורגשים ההערכה היא שיש חולים רבים לא מאובחנים שאינם יודעים שיש להם צליאק וההערכה היא כי רק 1 מתוך כל 7 חולים מאובחן.

תסמינים אפשריים לצליאק בילדים וילדות
(מקור: הנחיות קליניות בנושא "מחלת הדגנת (צליאק) בילדים, אבחון וטיפול של ההסתדרות הרפואית הישראלית בשיתוף עם האיגוד הישראלי לגסטרואנטולוגיה ותזונה בילדים, האיגוד הישראלי לרפואת ילדים. 2013) 

• כאבי בטן
• תחושת מלאות או נפיחות בבטן
• שלשול
• קומה נמוכה, חוסר שגשוג
• מחסור בברזל, אנמיה
• עצירות שלא מגיבה לטיפול
• ירידה במשקל
• עייפות כרונית
• איחור בהתפתחות המינית
• אירועים חוזרים של אפטות בפה
• שברים חוזרים
• עליה באנזימי כבד
• פריחה על העור (דרמטיטיס הרפטיפורמיס)

לקריאה נוספת:

• צליאק - כשהגלוטן פוגע ברירית המעי | מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל | פרופ' רענן שמיר, ד"ר נעם זביט 2014
• סרטון הרצאה רפואית - צליאק בילדים | מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל | פרופ' רענן שמיר, מנהל המכון לגסטרואנטרולוגיה

כמה א/נשים חולים בצליאק?

מחלת הצליאק שכיחה פי 2 בנשים לעומת גברים, אך אין מידע מדויק על כמות החולים והחולות במחלה. מחקרים מראים כי מדובר ב-1% מהאוכלוסייה. מחקרים אחרים מראים 1.5% וישנם מחקרים המדברים על עד 3% מהאוכלוסייה. יש מחקרים המראים שצליאק נפוץ יותר באוכלוסייה מבוגרת מאשר בילדים וילדות צעירים. כולם מסכימים כי ישנו תת אבחון של המחלה וכי ישנם חולים רבים שאינם מאובחנים.

האם יש דרגות של צליאק?

לא. אין. צליאק היא לא אלרגיה שניתן לכמת ולהגיד שיש מי שהאלרגיה שלהם קלה ומי שהאלרגיה שלהם חמורה ואף מסכנת חיים. כל מי שחולים בצליאק חולים באותה רמה. הרמה היא כזו שדורשת שלא תהיה כל חשיפה לגלוטן כדי שהבריאות של חולי וחולות הצליאק תישמר.

האם צליאק היא מחלה תורשתית?

צליאק היא מחלה שיש לה גם מרכיבים גנטיים. למי שאחד מהקרובים שלו בדרגה ראשונה חולה בצליאק יש סיכוי של 10% להיות צליאקי בעצמו. אצל תאומים זהים מגיעים האחוזים ל-75%. מחקרים מראים כי התפרצות המחלה תלויה בשילוב של כמה גורמים וביניהם: תורשה, גורמים סביבתיים, צריכה של גלוטן ועוד.

רוב החולים בצליאק נושאים את הגנים HLA-DQ2   או   HLA -DQ8כ-30% מהא/נשים באוכלוסייה הכללית נושאים אף הם את הגן הזה ורק 1% יחלה בה.

מי שיש להם קרובי משפחה מדרגה ראשונה שחלו בצליאק צריכים להיות במעקב בעצמם ולעשות בדיקות דם שגרתיות כדי לראות מה מצב הבריאות שלהם. ישנה גם בדיקה גנטית.

בכל מקרה – זו לא אשמתכם. לא אתם ולא הילד/ה החולה עשיתם משהו שגרם לכך שהצליאק התפרץ.

מדוע חשוב לחולים בצליאק לשמור על תזונה ללא גלוטן גם אם הם ללא תסמינים?

החולים בצליאק שיש להם תסמינים גופניים (למשל, כאבי בטן) והחולים בצליאק שאין להם תסמינים גופניים – לכולם יש נזק משמעותי במעי וכולם מחויבים בשמירה קפדנית על מזון ללא גלוטן כדי להיות בריאים.

לחולים בעלי סימפטומים של כאב, בחילות, הקאות, נפיחות וכו', הימנעות מאכילת גלוטן תפסיק כל תסמין. לחולים ללא תסמיני כאב הימנעות מאכילת גלוטן תסייע למיצוי פוטנציאל הצמיחה לגובה, לשיפור במדדי הספיגה של ויטמינים, מינרלים וברזל מהאוכל לבניה של הגוף, לצפיפות עצם תקינה ולירידה בסיכוי לחלות במחלות אוטואימוניות נוספות.

חולי צליאק שאינם מקפידים על תזונה נטולת גלוטן הם בסיכון עד פי 25 יותר מהאוכלוסייה הכללית, לחלות בסרטן מסוג לימפומה (סרטן בקשרי הלימפה). מי שאובחנו כחולי צליאק ושומרים על תזונה נטולת גלוטן לפחות חמש שנים, הסיכון לממאירות (מכל סוג שהוא) דומה לזה של שאר האוכלוסייה. מחקרים מראים כי הסיכון המרכזי הוא לסרטן בקשרי הלימפה, מחלות ממאירות אחרות במערכת העיכול הן נדירות יותר ממה שנטען בעבר בהקשר לחולים בצליאק.

איך מטפלים בצליאק?

צליאק היא מחלה אוטואימונית בה הגוף פוגע בעצמו. המחלה איננה חולפת ואין לה (כרגע) פתרון רפואי תרופתי, אך היא מחלה שבה אין צורך בתרופות, והחולים בה יכולים לחיות חיים מלאים, רגילים ושמחים רק באמצעות שמירה על תזונה נטולת גלוטן לחלוטין.

התזונה של חולי צליאק צריכה להיות נטולת גלוטן באופן מלא ולא דלה בגלוטן. הסיבה היא שכמות קטנה מאוד של גלוטן יוצרת פגיעה משמעותית במעי.

במה יש גלוטן?

• חיטה
• שעורה
• שיפון
• כוסמין
• שיבולת שועל (מצויה במחלוקת. יש שיבולת שועל המסומנת כ"ללא גלוטן" והיא נבררה ונבדקה ומתאימה לצריכה של אנשים מבוגרים בלבד. המבנה של שיבולת שועל דומה מאוד למבנה של חיטה ולכן עשויה לעשות את אותו הנזק כמו חיטה. רופאים ורופאות לא מאשרים בדרך כלל לילדים לצרוך מוצרים עם שיבולת שועל. למבוגרים החולים בצליאק המצב שונה. בכל מקרה מומלץ להתייעץ בנושא עם הרופא/ה המטפל/ת בכם)

 

במה עוד יש גלוטן?

בהרבה דברים.

במציאות בה אנו חיים, גלוטן נמצא ברבים מהמזונות שלא מסומנים כנטולי גלוטן. כל מוצר מעובד שאינו מסומן כ"נטול גלוטן" הוא עם גלוטן או עם חשש לזיהום משני. יש גלוטן בתבלינים, ברטבים, באוכל מוכן, בחטיפים, בממתקים, במשחות שיניים ואפילו בחלק מהתרופות.

אנחנו יודעים שכרגע זה נראה מאיים ומפחיד, אך תוך כמה חודשים תדעו במה יש גלוטן ובמה אין ותכנסו לשגרה נוחה. יש הרבה מאוד מוצרים ללא גלוטן, יש צורך להתנהל אחרת בבית ובחוץ, אבל לא נגזר עליכם לאכול רק אורז וירקות. תוכלו לתת לילד/ה שלכם אוכל טוב, טעים, מגוון, מתוק או מלוח, מפנק וכייפי.

כמה גלוטן מותר לחולים בצליאק לאכול?

לחולים בצליאק אסור לאכול גלוטן בכלל. מוצרים שחולי צליאק יכולים לצרוך צריכים להיות מסומנים או כנטולי גלוטן או ללא גלוטן או בסימון עד 20ppm  - 20 חלקיקים ממיליון. מדובר בכמות מזערית שניתן לבדוק רק בבדיקות מעבדה ולא ניתן לראות בעין.

לשם ההסבר: 20ppm הם 20 גרם מתוך טון (1000 ק"ג) של מזון.

למשל – 20 גרם קמח עם גלוטן (שזה כפיות בודדות) בתוך טון של קמח ללא גלוטן.

אם יש 25 גרם גלוטן בתוך טון של קמח, המוצר נחשב כמכיל גלוטן ומזיק לחולים בצליאק.

זו הסיבה שמי שחולים בצליאק צריכים לשמור על תזונה נטולת גלוטן, אך גם על סביבת הכנה נטולת גלוטן ועל הקפדה על שימוש בכלים נקיים, במשטחי עבודה נקיים ובידיים נקיות.

האם מותר לחרוג ולאכול קצת גלוטן מדי פעם?

לא. אסור. מחקרים מראים שכאשר הגוף נחשף לגלוטן נוצרת באופן מידי תגובה של המערכת החיסונית ונזק לרקמת המעי. מחקרים שבדקו מבוגרים שנוהגים ללכת למסעדות ולא מקפידים הראו שתוצאות בדיקות הנוגדנים שלהם – כלומר תוצאות בדיקת הדם היו פעמים רבות תקינות ולא הראו נזק, אך אצל מחציתם הייתה דלקת במעי. גם כשלא מרגישים – הנזק שם, ולכן חשוב להקפיד – כדי להיות בריאים.

איך יודעים באיזה אוכל יש גלוטן? קריאת תווית מזון

כל אוכל שעשוי מחיטה, שעורה, שיפון, כוסמין, שיבולת שועל – אסור. וכל מה שיש בו חיטה, שעורה, שיפון, כוסמין, שיבולת שועל – אסור.

• מוצר שמסומן כ"ללא גלוטן" – מותר
• מוצר שמסומן כ"נטול גלוטן" – מותר
• מוצר שמסומן עד 20ppm  – מותר
• מוצר שמסומן: כ-"עלול להכיל כמויות מזעריות של גלוטן" – אסור כי אין לדעת אם מדובר בכמות שהיא עד 20ppm או יותר
• מוצר שמסומן "חשש לעקבות גלוטן" – אסור כי אין לדעת אם מדובר בכמות שהיא עד 20ppm או יותר
• מוצר שמסומן "עלול להכיל גלוטן" – אסור כי אין לדעת אם מדובר בכמות שהיא עד 20ppm או יותר
• מוצר שאינו מסומן – כדאי קודם כל לבדוק באפליקציה "חופשי מגלוטן" באמצעות הסורק של הבר קוד.
  אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאנדרואיד || אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאייפון

יש סימון ברור? הידד!
אם מסומן בבירור "ללא גלוטן" או "עד 20ppm" – יופי. מותר. אנחנו בארגון זכויות הצליאק עושים מאמץ להיפגש עם כמה שיותר יצרני מזון ולדאוג לסימון ברור על מוצרים נוספים.

השתמשו באפליקציה
מוצר שאינו מסומן – כדאי קודם כל לבדוק באפליקציה "חופשי מגלוטן" באמצעות הסורק של הברקוד.

אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאנדרואיד || אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאייפון
מצאתם מוצר שאינו באפליקציה? עזרו לנו. צלמו אותו באפליקציה ושלחו אלינו כדי שנוכל להמשיך ולהרחיב את מעגל המוצרים המאושרים.

קיראו את רשימת הרכיבים
אם אין סימון ברור – יש לקרוא את הרכיבים. לא רשימת האלרגנים, אלא הרכיבים משום שבחוק במדינת ישראל החובה היא לסמן גלוטן ברכיבים. אם כתוב ברכיבים: חיטה, שעורה, שיפון, כוסמין, שיבולת שועל, לתת, סובין – אסור לאכול

קיראו את רשימת האלרגנים
כיום חלק מהחברות בוחרות לסמן גלוטן בתיבת האלרגנים המופיעה על המוצר

אם אין שום סימון – אל תאכלו
בניגוד להיגיון, אם יש מוצר כלשהו שאינו מסומן "ללא גלוטן", שברכיבים שלו לא מופיע חיטה/שעורה/שיפון/כוסמין/שיבולת שועל/לתת, שבאלרגניים שלו לא מופיע "מכיל גלוטן" או "מכיל חיטה" - המשמעות היא שהחברה שיצרה את מוצר המזון לא נתנה את הדעת על נוכחות גלוטן בעת יצור המוצר. ואיננה מתחייבת שבתהליך היצור לא נמצא גלוטן. ולכן – אם יש ספק, אין ספק. לא אוכלים.

הכלל שמנחה את החולים בצליאק הוא – אם יש ספק, אין ספק. אם לא ברור לכם אם המוצר מכיל או לא מכיל גלוטן – אל תצרכו אותו.

מכיל גלוטן, זיהום משני

החולים בצליאק צריכים להכיר שני מושגים חשובים:

מכיל גלוטן

כל מזון שעשוי מחיטה, שעורה, שיפון, כוסמין ושיבולת שועל מכיל גלוטן. זהו מזון שאיננו מתאים לחולים בצליאק והוא פוגע בבריאותם. גם אם למזון הוסף מרכיב או יותר שמכיל גלוטן או עלול להכיל גלוטן הוא אינו מתאים לחולי צליאק.

זיהום משני

זיהום משני הוא זיהום שנוצר כתוצאה מהכנת אוכל בסביבה שאיננה נקיה מגלוטן

מזון שהוכן בצורה שאיננה מתאימה לחולים בצליאק חשוף לזיהום משני משמעותי לדוגמה:

• צ'יפס שטוגן בשמן שבו מטגנים גם שניצל עם פירורי לחם או טבעות בצל
• פסטה ללא גלוטן שבושלה במים שבושלה בהם קודם פסטה עם גלוטן

כל אלה הם דוגמה לזיהום משני. המוצר לא מכיל גלוטן אך נגע בו מזון עם גלוטן.

להלן דוגמאות לזיהומים משניים נפוצים שכדאי להכיר ולהישמר מהם:

• ידיים לא נקיות: ידיים שנוגבו במגבת מטבח שאם המטבח איננו נטול גלוטן לחלוטין, יש סבירות גבוהה מאוד שיש במגבת גלוטן. יד של ילד שאכל ביסלי שנכנסת לשקית התפוצ'יפס נטול הגלוטן של צליאקי/ת, יוצרת זיהום משני.
• סמרטוט לא נקי: משטח עבודה שנוגב בסמרטוט שקודם ניגב משטח עבודה שהיו בו פירורי לחם / קמח וכו'
• כלי בישול מעץ: כף עץ / קרש חיתוך מעץ – בחריצים שלו יש גלוטן
• סכין שנגעה בגלוטן: סכין שנגעה בלחם עם גלוטן ונכנסה אחר כך לממרח – זיהמה את הממרח בזיהום משני וחולה צליאק לא יוכל יותר לאכול מהממרח הזה
• כף שנגעה בגלוטן: כף שנכנסה לפסטה לא יכולה לעבור לאורז נקי – משום שהיא מעבירה כמות מסוכנת של גלוטן לאורז. כמות שגורמת לחולה צליאק לפתח תסמינים
• תבלינים שאינם מסומנים כ"ללא גלוטן": מזון שתובל בתבלינים שעלולים להכין גלוטן
• נקניקים, גבינות וסלטים מהמעדנייה: גבינה, נקניק או סלט ממעדנייה שאין בהם גלוטן באופן ישיר, אך מי שעובדים במעדניה אינם מקפידים בענייני גלוטן ולכן פירורים עלולים ליפול לתוך הסלט או שהנקניק נחתך מיד אחרי שעובד המעדנייה אכל סנדוויץ' בארוחת הצהריים שלו
• פיצוחים פתוחים או לא מסומנים: פיצוחים מפיצוחייה שאין בה הפרדה ברורה ומודעות לצליאק והכף שמכניסה גרעינים שחורים לשקית הכניסה קודם קבוקים. כמו כן חשוב לדעת שבתעשיית הפיצוחים יש מקומות שמשתמשים בקמח חיטה בתהליך הקלייה על מנת להדביק את המלח ולכן אלו פיצוחים שמכילים גלוטן
• פירות יבשים לא מסומנים: פירות יבשים שמצופים בקמח כדי למנוע הדבקה שלהם אחד לשני

 

כלי אוכל ובישול בהם צריך לייצר הפרדה
חולי צליאק יכולים להשתמש באותם כלים של מי שאינם חולים בצליאק – אך הכלים צריכים להיות מופרדים ונקיים.

• כלי עץ: החריצים של כלי עץ מתמלאים בגלוטן (גלוטן לא מתפרק בחום של מדיח וגם לא בחום של אש)
• מסננות נפה לקמח, מסננת לפסטה ועוד כי לא ניתן לשטוף היטב את כל החורים
• טוסטר קופץ (גלוטן לא מתפרק בחום של מדיח וגם לא בחום של אש).
• סביבת עבודה נקייה ומודעת. חשוב להקפיד על סביבת עבודה נקיה מגלוטן – לנגב את המשטח בסמרטוט שלא ניגב קודם סביבה עם גלוטן. לקחת מגבת מטבח נקייה לניגוב הידיים ולרחוץ את הידיים בין מגע במזון עם גלוטן למגע במזון בלי גלוטן

זיהום משני מתרחש גם בתהליך היצור והאריזה של מזון

זו הסיבה שכל כך חשוב לדעת היכן יוצר המזון והאם המפעל מתחייב שאין גלוטן במזון

לדוגמה: במבה איננה מכילה גלוטן כמרכיב – אך במבה רגילה שתקנו במכולת, שאיננה מסומן כבמבה ללא גלוטן (ויש במבה שמסומנת כ'ללא גלוטן'. אז אל דאגה) נוסעת על פס יצור שבו נוסעים גם חטיפים אחרים שכן מכילים גלוטן, או שהיא נארזת במפעל שבו בפס היצור שלידו אורזים גם ביסלי והפועלים נוגעים בשני המוצרים יחד,  או שהתירס שמגיע למפעל עלול להכיל גלוטן (שהרי גם חומרי הגלם מגיעים ממפעלים) ולכן במבה כזו היא בעלת זיהום משני והיא אסורה לאכילה לחולים בצליאק.

מה קורה אם בטעות הילד/ה נחשפ/ה לגלוטן?

זה עלול לקרות לכולם מדי פעם בטעות. חשוב להיות מודעים כדי שהטעות לא תחזור על עצמה משום שעוד טעות ועוד טעות זה עוד נזק למעי ועוד נזק למעי והנזק מצטבר. מי שנחשפו בטעות אינם צריכים לעשות דבר – בדרך כלל לא קורה משהו משמעותי בחשיפה חד פעמית, יש לחזור מיד לאכילה קפדנית נטולת גלוטן והחיים חוזרים למסלולם. ניתן לנסות להקל על הסימפטומים באם הם מופיעים בדומה לזיהום וירלי של מערכת העיכול.

התנהלות בגן ובבית הספר וכן בקייטנה ובתנועת הנוער

חוזר מנכ"ל

בשנת 2015 אחרי עבודה שלנו ב"ארגון זכויות הצליאק" נכנס לתוקפו חוזר מנכ"ל בנושא זכויות צליאקים שמסדיר את ההתנהלות של גני ילדים ובתי ספר מול ילדים וילדות חולי צליאק הלומדים אצלם. לחוזר מנכ"ל המלא.

להלן ציטוטים מרכזיים מתוך החוזר:

3.1 כללי תלמידים החולים בצליאק אינם מוגבלים בשום פעילות פיזית ומפתחים בהתבגרותם אחריות אישית, שיקול דעת ומודעות להתנהגות נכונה בשל מחלתם.   3.2 בשגרה א.   תלמיד החולה בצליאק יכול להשתתף עקרונית בכל פעילות לימודית או חינוכית במוסד החינוכי או בפעילות מטעמו, בהתאם למגבלותיו. ב.   על המוסד החינוכי לוודא, בשיתוף עם ההורים, שבכל פעילות חינוכית הכוללת חומרים או מזון המכילים גלוטן תימצא לתלמיד החולה בצליאק החלופה המתאימה. זאת כדי שהוא יוכל להשתתף בפעילות כשווה ולא יפגע חברתית והפעילות לא תסכן את בריאותו. יש להקפיד על הימנעות משימוש בחומרים המכילים גלוטן גם לעבודות אמנות ויצירה וגם לפעילויות מיוחדות לקראת חגים ומועדים כגון אפיית עוגות, חלות וכד'. ג.    במוסדות חינוך שמתקיימת בהם הזנה יש לדאוג שהתלמיד החולה בצליאק יקבל מנה מותאמת לצרכיו, מגוונת בהרכבה וטעימה. התאמת המנה תיעשה בשיתוף ספק ההזנה.   3.3 בפעילויות מיוחדות – בטיולים, במסעות על המוסד החינוכי להיערך מבעוד מועד באופן שבכל פעילות מיוחדת, כגון בטיולים, במסעות ובמסגרת של"ח, תתאפשר לתלמיד החולה בצליאק מנת מזון מותאמת לצרכיו. 3.4 הסברה וחינוך על מנהל המוסד החינוכי לפעול להעמקת הידע והמודעות של עובדי ההוראה לגבי הימצאות תלמיד החולה במחלה כרונית, ובכלל זה מחלת הצליאק, בכיתתם, להטמעת ערכים חברתיים לסיוע לתלמידים אלה בהסתגלות למצבם וללקות הבריאותית שהם סובלים ממנה ולהיערכות המוסד החינוכי כנדרש.

משפחות שונות נוהגות באופן שונה בגן ובבית הספר וכל משפחה צריכה לחשוב מה נכון ומה מתאים לה בהתנהלות מו מוסד החינוך. ככל שהילדים והילדות צעירים יותר יש יותר צורך בשיתוף פעולה של המערכת. בכל גיל כדאי לשבת יחד עם המורה, היועצת ואף המנהל/ת של המוסד החינוכי, לתת להם את חוזר המנכ"ל ולבקש שיתוף פעולה, עזרה וסיוע.

 

העברת מידע חינוכי והסברה לצוות החינוכי, להורים ולתלמידים/ות

כיוון שבגן, בבית הספר, בקייטנה ובתנועת הנוער יש הפתעות, וככה זה בחיים – כדאי להתכונן מראש

1. חינוך והסברה לצוות החינוכי: כדאי לקבוע פגישה עם הצוות החינוכי במסגרת החינוכית. המורה, היועצת, צוות המדריכים, הגננת והמנהל/ת. לתת להן/ם את חוזר המנכ"ל, ללמד, להסביר, לבקש שיתוף פעולה. להגיד איך אתם רואים את המשך השנה מה לדעתכם יהיה נכון או לא נכון לעשות. מה אתם מצפים מהם.
2. חינוך והסברה להורי הכיתה: כדאי לתת הסבר על צליאק להורים של המסגרת בה מתחנכים הילדים הצליאקים. זמן טוב הוא אסיפת ההורים של כלל הורי הכיתה. ניתן להסביר בעל פה ואפשר גם לשלוח מייל עם מידע ועם חומרי למידה נוספים. ניתן להכין להורי הכיתה רשימה של ממתקים מותרים ומאושרים כדי שיהיה להם יותר קל ונוח לקנות משהו שמתאים גם לילד/ת הצליאק שלכם.
   דוגמה לנוסח מכתב כזה ופוסטר לתלייה בכיתות יסודי, תוכלו למצוא בסוף המדריך הזה. לשימושכם. ניתן גם להורדה באתר הארגון  כקובץ נפרד
3. חינוך והסברה לילדי וילדות הכיתה: מומלץ לבוא יחד עם הצליאקי/ת שלכם לתת הסבר בכיתה בהתאם לגיל וליכולת ההבנה של התלמידים והתלמידות. בסופו של דבר מי שצריכים לעזור לצליאקי/ת שלכם ביום יום אלה ילדי הכיתה. בסוף מדריך זה תוכלו למצוא פוסטר צבעוני שניתן לתלות בכיתה של ילד/ה צליאקי/ת שנועד לסייע לתלמידי הכיתה לזכור איך הם יכולים לעזור

1. ילדים/ות שאוכלים/ות בצהרון: במקומות בהם יש הזנה של המסגרת החינוכית יש לבקש מזון ללא גלוטן, לבדוק מי הספק ולשוחח איתו כדי לוודא שהמזון הוא אכן ללא גלוטן.

 

"על כל מקרה שלא יבוא" – התארגנות בגן ובבית הספר - שוטף

לא חשוב כמה תסבירו ולא חשוב כמה התחשבות תגלו סביבכם, יקרו מקרים שבהם לא יעדכנו אתכם מראש  על אירוע עם כיבוד, תמיד יכול הורה של אחד הילדים לשכוח ולהביא עוגה וההמלצה היא להתכונן מראש ולהכין דברים שיהיו בגן ובבית הספר וניתן 'לשלוף' לילד/ת הצליאק

מה כדאי להביא לגן ולבית הספר?

1. קופסת ממתקים: קופסה שבה יש חטיף מלוח, חטיף מתוק, סוכריות על מקל, טופי, חבילת עוגיות וכו'. הקופסה תינתן למורה ותהיה בכיתה במקום מוסכם ולא נגיש, אך ידוע לילד/ת הצליאק שלכם. מישהו הביא פתאום חטיף? יש לילד/ה שלנו מאיפה לשלוף ממתק מותאם.
2. עוגה במקפיא: קל מאוד להכין עוגת שוקולד ללא גלוטן. יש מגוון רחב של תערובות להכנת עוגה בקלי קלות גם למי שאפיה זה ממש לא הצד החזק שלהם. כדאי להכין תערובת כזו, לשפוך אותה לתבניות חד פעמיות של מאפינס ולאפות מאפינס שוקולד נחמדים.
   קחו שניים כאלה ושימו אותם בקופסא מסומנת היטב במקפיא בחדר המורות/ים עם שם הילד והכיתה. מישהו הביא עוגה לא מתוכננת? חצי דקה במיקרו והצליאקי/ת שלכם 'כמו כולם'.
   למי שרוצה ניתן גם לקנות מאפינס אישיים ארוזים לאותה מטרה. חלקם לא מצריכים הקפאה.
3. קרטיב/ארטיק/שלוקים: קיץ בישראל הוא תקופה מרובת קרטיבים וארטיקים. קנו כמה לפריזר של המסגרת החינוכית של הילד/ה – מישהו הביא? בדיוק קנו? גם להם יש.

התארגנות בגן ובבית הספר - טיולים

לקראת כל טיול צריך לבדוק מה קורה. בטיולי יום צריך לבדוק האם מתוכננת פעילות עם מזון ואיזה מזון.

• פיתה בטאבון: הכינו בצק לפיתה בבית – רדדו ומרחו שמן זית. עטפו את הפיתה בנייר כסף מכל הצדדים ושלחו את הילד/ה לטיול עם פיתה מוכנה לטאבון. כדאי לבדוק אם יהיו ממרחים על הפיתה ולצייד את הצליאקים בממרח מתאים וכן לשלוח זעתר ללא גלוטן בשקית קטנה
• טיול שנתי עם לינה מחוץ לבית: יש להתקשר ישירות למקום בו הילדים ישנו ויאכלו, לדבר עם האחראי/ת על חדר האוכל ולבדוק מה יש להם שמותאם לצליאקים. כדאי לוודא שכשהם אומרים "מזון ללא גלוטן" הם מבינים למה הם מתכוונים ושמדובר במזון ראוי ומספק שהילד גם יסכים לאכול.
  ההתארגנות לטיול צריכה להיות יחד עם המורה והיועצת וחלוקת האחריות צריכה להיות על כולכם לטובת הילד/ה.
  כדאי בכל מקרה לשלוח אוכל גיבוי לילד/ה, לכל מקרה שלא יקרה.

 

עוד נקודות שחשוב לשים אליהן לב

• בצק משחק: בבצק משחק הנפוץ יש גלוטן. צריך לידע את הגן ובית הספר כדי שיקנו בצק נטול גלוטן. ניתן גם להכין בצק משחק נטול גלוטן.
• משחקים עם קמח: משחקים עם קמח (לעשות "פו" כדי למצוא סוכריה) אסורים כי כל הסביבה מזדהמת מגלוטן. מומלץ לידע את הגן ובית הספר וכן את ההורים בגן ובכיתה לקראת ימי הולדת.
• איפור: בחלק מחומרי האיפור יש גלוטן – סביב פורים או באירועים אחרים בהם יש התאפרויות המוניות, כדאי לדבר עם הצוות ולהזכיר שאין למרוח לילד/ה צליאקי/ת שפתון. מותר למרוח איפור בחלקים אחרים של הפנים והגוף, בתנאי שלילד אין גם תגובה לגלוטן הגורמת לו לפריחה במגע עם עור הפנים והגוף.

***
הורים לילד/ת צליאק מחנכים את העולם. זה מתסכל ומעצבן לפעמים, אבל זו הדרך שלנו לתרום לבריאות של הילדים/ות שלנו.

 

התנהלות בימי הולדת של ילדים מהגן או מהכיתה

כשהצליאקים שלנו הולכים ליום הולדת של חבר/ה לגן או לכיתה יש צורך לסייע להם עם אוכל דומה לאוכל ששאר הילדים עומדים לקבל כדי למנוע תסכול ולאפשר את שילובו של הצליאקי/ת שלנו בכלל פעילויות הגן או הכיתה.

כדאי לדבר עם ההורים של הגן או הכיתה כבר בתחילת השנה ולהסביר להם מה זה צליאק. הכנו לכם גם נוסח מייל להורים המופיע בסוף מדריך זה, לנוחיותכם.

ישנם הורים שישמחו לשתף פעולה ולהכין ולקנות מזון וממתקים ללא גלוטן אך האחריות היא עלינו כהורים לתאם ולברר האם נעשה כן ולדאוג לתחליפים במקרה הצורך. לא צריך לכעוס אם יש פחות מודעות ושיתוף פעולה, לא לכולם יש יכולת ופנאי להתמודד ולהתחשב.

עם התקרב תאריך יום ההולדת מומלץ להתקשר להורים של החוגג/ת ולשאול איזה אוכל הם עומדים להכין. מה יהיה בממתקים, האם יוגש אוכל (פיצה / נקניקיה בלחמנייה / המבורגר ועוד) והאם יהיה משהו בנוסף לעוגה (ארטיק / סוכריות על מקל / פופקורן ועוד).

זו הזדמנות לבדוק איזה אוכל נטול גלוטן הם מביאים, אם בכלל, ולדעת איך להתארגן. מומלץ להכין לצליאקי/ת שלנו בדיוק אותו הדבר, כמיטב יכולתנו. מביאים פיצה? נביא פיצה ללא גלוטן ונבקש מההורים של ילד/ת יום ההולדת לסייע בחימום והגשה.

אם יהיה לכולם אוכל שלא ניתן להביא לצליאקי/ת שלנו – כדאי לעשות הכנה בבית כדי שהצליאקים ידעו איזה אוכל יהיה מה הם יוכלו לאכול ומה לא והיכן נמצא האוכל שלהם.

עוגת יום הולדת – קל מאוד להכין עוגת שוקולד ללא גלוטן. חלק מההורים מבקשים מהורי ילד/ת יום ההולדת להכין עוגה כזו. חלק אחר בוחרים להביא לצליאקי/ת בעצמם. יש אפשרות לקנות קפקייקס /עוגה אישית בחלק מבתי הקפה.
הנה טיפ – הכינו עוגת שוקולד ללא גלוטן, אפו אותה בתבניות קפקייקס קטנות והקפיאו. יש יום הולדת? שולפים עוגה אישית – שמים עליה בצק סוכר (בדקו שהוא ללא גלוטן), מקשטים בסוכריות (גם צריכות להיות ללא גלוטן) והילד/ה שלכם עם עוגה נחמדה וטעימה כמו כולם.

---

התנהלות בבית

מדריך זה נועד לסייע להורים ולכן אנו מתמקדים בהיבטים שקשורים להתנהלות במטבח הביתי עם ילד/ה שאובחן/ה כצליאקי/ת.

ישנן שתי אפשרויות שעומדות בפניכם אחרי האבחון:

1. להוציא את כל הגלוטן מהבית ולנהל מטבח נטול גלוטן בבית
   יתרונות ניהול מטבח נטול גלוטן לחלוטין הוא שבבית אין צורך לדאוג. הילדים יכולים להכין לעצמם אוכל, כל המקרר פתוח בפני כולם. אין חשש מזיהום משני בבית אף פעם, אם פשוט אין גלוטן בבית.

החסרונות: חיסרון כלכלי, אוכל נטול גלוטן יקר יותר ואם כל המשפחה אוכלת אותו ישנה מעמסה כלכלית על המשפחה.
חיסרון נוסף הוא שמזון ללא גלוטן הוא פעמים לא מעטות שמן יותר, עם יותר סוכר ויותר מלח ולכן פחות בריא לכל המשפחה. חלק מהקמחים המחליפים קמח חיטה הם קמחים פחות בריאים לגוף ולכן חשוב שתכירו את כל מגוון הקמחים הקיימים בשוק ותכניסו לחיים קמחים בריאים. כדאי לתת את הדעת על תזונת המשפחה, מומלץ לבקש פגישה עם דיאטנית כדי לקבל ממנה עזרה וסיוע במעבר למזון נטול גלוטן שיהיה מאוזן ובריא לצליאקי/ת ולמשפחה כולה.

כמו כן במקרה כזה מומלץ לבני משפחה אחרים במיוחד אחים צעירים להמשיך להיחשף לגלוטן אם לא בבית אז מחוץ לבית.

1. להוציא כמעט את כל הגלוטן מהבית ולנהל מטבח כמעט ללא גלוטן
   ניתן להחליט שמכניסים לבית מעט דברים עם גלוטן. לדוגמה – בבית יש לחם עם גלוטן וקורנפלקס. תזונה כזו מצריכה תשומת לב במהלך הארוחות והכנת האוכל, אבל הרוב המכריע של המוצרים בבית נטולי גלוטן ומאפשרים לכולם לאכול. את המוצרים עם גלוטן כדאי לשים בארון נפרד ובמקפיא במגירות נפרדות על מנת לא להתבלבל ולא לזהם את שאר המוצרים.
2. להשאיר את המטבח כמו שהוא ולהכין לצליאקי/ת אוכל בנפרד
   היתרון הוא יתרון כלכלי – מי שאינם יכולים או רוצים להעביר את כל המשפחה לתזונה ללא גלוטן בבית ימצאו שמהבחינה הכלכלית קל יותר.
   החיסרון הוא כפול. ראשית, צריך מאוד להקפיד בבית. לזכור ולשים לב שאין זיהום משני. שנית בשביל ילדי הצליאק שבבית – גם הבית הוא לא מקום שבו מותר להם לאכול הכולגם משפחה שבחרה לא להוציא גלוטן מהבית בכלל מומלץ שממתקים ואוכל "טעים" יהיה מותאם לצליאקים כדי למנוע תסכול, כעס וכדי למנוע חטאים של הצליאקים שיפגעו בבריאותם. זוהי גם הדרך ללמד את כל שאר המשפחה הקרובה והמורחבת מה עובר על הצליאקים שלנו, ללמד איפוק, סולידריות ותמיכה. זהו שיעור חשוב וחיובי למשפחה.

המעמסה הכלכלית היא משמעותית ואנו מזמינים אתכם לחשוב מה נכון לכם ובטוחים שתעשו הכול כדי לסייע לילד/ה שלכם. מה שתבחרו הוא מה שמתאים לכם. זוהי גם הזדמנות להזמין אתכם להצטרף לארגון זכויות הצליאק. אנו נאבקים בשבילכם בכנסת, במשרדי הממשלה, נפגשים עם חברות המזון, עובדים מול צה"ל ונשמח לתמיכתכם.

להצטרפות לארגון זכויות הצליאק

ארגון זכויות הצליאק (מאבק הצליאק) קורא לכל משפחת הצליאק, להצטרף לארגון, להירשם ולתמוך בפעולתנו.

הירשמו כחברי עמותה ועזרו לנו להמשיך לפעול:

• רישום כחברי הארגון תוך תשלום של 100 ₪ דמי חבר לשנה, דרך אפליקציית "חופשי מגלוטן" (יש לחצן הצטרפות בתחתית התפריטים) או דרך המחשבhttps://direct.tranzila.com/ttxrush2112/
• לסיוע בתשלום ניתן לשלוח שם וטלפון למיילc@gmail.com ונחזור אליכם בהקדם.
• תרומה כספית מעבר לדמי החבר, נא ליצור קשר עם המנכ"ל דן סולומון בטלפון 050-6518959.
• רישום להתנדבות, נא ליצור קשר עם ליזי אזולאי סיטון במייל edu@gmail.com

אכילה במסעדות

אכילה במסעדות היא בדרך כלל החלק היותר מורכב לחולים בצליאק. נתחיל מהבשורה החשובה והטובה – בהחלט ניתן לאכול במסעדות ויש מסעדות שיש בהן הבנה לצליאק ורצון אמיתי להכין מזון נטול גלוטן.

כל המסעדות יגידו לכם שהאוכל מיוצר בסביבה של גלוטן וזה נכון. אתם תצטרכו לקחת סיכון מחושב ולהחליט האם נראה לכם שמספיק מודעים במסעדה, או לא.

רשימת המסעדות ללא גלוטן מופיעה במדריך המסעדות באפליקציה "חופשי מגלוטן". ישנן מסעדות מדן ועד אילת // אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאנדרואיד || אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאייפון
אם אכלתם במסעדה והייתה לכם חוויה טובה או חוויה לא טובה, היכנסו למסעדה באפליקציה וכתבו חוות דעת. הדרך שלנו לדעת אם מסעדה היא בטוחה או לא היא באמצעות חוכמת ההמונים והניסיון של כולנו.

אם אתם לא רוצים הפתעות, כדאי להתקשר למסעדה לפני שאתם הולכים אליה ולבדוק טלפונית שהם ערוכים להכנה והגשה של מזון באמת נטול גלוטן.

כשאתם אוכלים במסעדה, נדנדו לצוות ולמלצר/ית. תשאלו שאלות, בררו אם הם מבינים מה המשמעות, בקשו שישטפו ידיים, שיחליפו קרש, תהיו קצת נודניקים. זה למען הבריאות של הילד/ה, זה בסדר, זה חשוב וזה גם מסייע לחינוך הסביבה. בפעם הבאה שהמלצר/ית יפגשו חולה צליאק הם כבר יכירו יותר את המציאות וידעו לעזור יותר.

איך מבשרים לילדים שיש להם צליאק?

כולנו זוכרים את הימים שבהם התחלנו להסביר לצליאקי/ת שלנו מה קורה.

כדאי לעשות תהליך – הנה כמה שלבים שאפשר לעבור בדרך

1. הכנת הקרקע בין בדיקת הדם לביופסיה: אחרי שמתקבלות בדיקות הדם, להסביר לילד/ה את התוצאה ולהסביר שהולכים לעשות ביופסיה ומה זה בכלל צליאק
2. הכרות עם מוצרים ללא גלוטן: עד לביופסיה – להתחיל להראות לילד/ה מוצרים טעימים ללא גלוטן. "יו, תראה – הנה במבה בלי גלוטן". "היי! תסתכלי, ידעת שיש ופלים בלי גלוטן?"
3. הכרות עם האפליקציה וסורק הברקוד: הורידו את האפליקציה אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאנדרואיד || אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאייפון  והכירו את סורק המזון שמאפשר באמצעות סריקת הברקוד לדעת אם יש במוצר כלשהו גלוטן. ילדים מאוד אוהבים להשתמש בו וזו דרך להתחיל להכיר להם את העולם החדש אליו הם נכנסים.
4. לחזור על המידע שוב ושוב: לספר לאנשים אחרים תוך כדי שהילד/ה שומעת שאתם בתהליכי בדיקה של צליאק ומה זה אומר מבחינה מעשית.
5. להכיר עוד ילדים ואנשים עם צליאק: לחפש בסביבה שלכם עוד ילדים, מתבגרים או מבוגרים עם צליאק ולספר לילד/ה. בבחינת – את/ה לא לבד! יש קבוצות ווטסאפ של צליאקים לפי מקומות בארץ, כדאי להצטרף לקבוצה הקרובה אליכם. חפשו את הקבוצות בדף הפייסבוק הפעיל - צליאק-CELIAC
6. להתנסות בבישול ואפיה ללא גלוטן: להתחיל לעשות ניסיונות אפיה ובישול ללא גלוטן – יחד עם הילד/ה. כדאי להכין אוכל פשוט ולא מתסכל. למשל – עוגת שוקולד או פנקייקס. דברים פשוטים שלרוב מצליחים ללא בעיות גם למי שבישול או אפיה הוא לא הצד החזק שלהם.
7. לתת הסבר מפורט מותאם לגיל הילד/ה: אחרי שמתקבלות תוצאות הביופסיה – לשבת עם הילד/ה ולהסביר מה זה צליאק ולמה אנחנו הולכים. להדגיש שזה עניין משפחתי שנעבור יחד.
8. לקבל עזרה נפשית ורגשית במידת הצורך: הורים או ילדים שמרגישים צורך יכולים לפנות ולהיעזר בטיפול רגשי בתקופת ההסתגלות
9. לקבוע תאריך יעד: קבעו תאריך יעד שממנו תתחילו להקפיד בצורה קפדנית על אכילה ללא גלוטן

פסח

בעבר פסח היה חגם של הצליאקים משום שפתאום ובבת אחת היו הרבה דברים מותרים לאכול בסופרמרקט ובמרחב הציבורי. כיום המצב הוא שגם במהלך השנה יש מגוון רחב מאוד שאליו מתווספים יום יום עוד ועוד מוצרים ביצור מקומי ומוצרים מיובאים. כמעט ואין דברים שניתן למצוא רק בפסח בסופרמרקט. 90% מהמוצרים ניתן למצוא כל השנה. לעיתים עם מאמץ קל, אבל המוצרים ישנם.

במסעדות ומאפיות בפסח יש יותר מגוון – אבל כמו תמיד, גם בפסח צריך לבדוק ולשאול ולוודא שהאוכל מתאים לצליאקים.

לקראת פסח מעבירות כל יצרניות המזון הגדולות רשימות מסודרות של מוצרים שהם ללא גלוטן וכשרים לפסח וניתן לקנות מאגר של מוצר כלשהו שאין לאורך כל השנה – גם המחירים יורדים בהתאם בפסח, מהבחינה הזו ההצטיידות יכולה להיות כלכלית.

חשוב לזכור - לא כל מה שכתוב עליו "כשר לפסח" אינו מכיל גלוטן.

מצה וקמח מצה מכילים גלוטן ועשויים מחיטה!! לכן גם בפסח עלול להיות גלוטן במוצר או בסביבת ההכנה.

עכשיו אתם יודעים הרבה יותר

זהו. עכשיו יש לכם הרבה ידע. וידע זה כוח. נכון, לא בחרנו להיכנס למשפחת הצליאק, אבל משנכנסנו – יש בידינו הכלים ליצור עבור הילדים והילדות שלנו עולם בריא וחזק, גם מבחינה פיזית וגם מבחינה נפשית.

ההתמודדות עם צליאק יכולה להיות נקודת מפנה חיובית כזו  שמלמדת את הילד/ה שלכם ואתכם: אחדות משפחתית, יצירתיות, תמיכה, עזרה, קבלת האחר, איפוק ובגרות. זו הזדמנות לקחת חלק בשינוי היחס סביב לילדים וילדות עם צליאק ועם רגישויות שונות למזון – ללמד את העולם, לחנך ולהיות חלק פעיל בשינוי למען הילדים והילדות.

זכרו – אתם לא לבד. אנחנו כאן להמשיך לעזור ולתמוך. אנחנו ממשיכים לנסות לשנות את המציאות של חולי וחולות הצליאק בישראל. נשמח לקבל את תמיכתם ועזרתכם. נשמח אם תצטרפו אלינו ותמשיכו לעזור לנו לקדם את זכויותיהם של חולי וחולות צליאק בישראל.

• לקבלת ליווי על ידי משפחה של צליאקי/ת ותיק/ה - באמצעות פרויקט ליווי משפחות, כתבו לויקי לביא new@gmail.com

בדפים הבאים תוכלו למצוא:

• נוסח מכתב למסגרת החינוכית, להורי הכיתה והוועד
• רשימות ממתקים למסגרת החינוכית, להורי הכיתה והוועד
• פוסטר להדפסה לכיתות יסודי בהם יש ילד/ה צליאקי/ת

ניתן למצוא את נוסח המכתב והפוסטר בקבצים נפרדים באתר

מכתב לבית ספר

להורי הכיתה/גן ולהורי הוועד שלום,

אנו ההורים של _________________ בכיתה/גן ________      בי"ס _________ החולה בצליאק

לצליאקים אסור לאכול גלוטן, שנמצא בחיטה, שעורה, שיפון, כוסמין ושיבולת שועל. נדרשת הקפדה ברמת גרגר (אסור להכניס סכין שנגע בלחם, לקוטג' ממנו יאכל צליאקי).

אמנם אין סכנה מיידית לחנק חס ושלום, אבל הנזקים הם גם מידיים (הקאות, כאבי בטן קשים, דלקת במעי ועוד) וגם לטווח ארוך (אנמיה, מחלות אוטואימוניות אחרות, עליה של 30% בשכיחות סרטן ועוד).

גלוטן יכול להיות בכל מזון, גם כזה שברור שיהיה בו גלוטן (לחם, פיצה, בורקס, קורנפלקס, שניצל, פסטה, פירורי לחם), וגם במוצרים לא צפויים שמוסיפים להם גלוטן או שבקו הייצור שלהם עלול להיות מגע של גלוטן.

כל מסיבה/ יום הולדת/ חג/ כוכב השבוע/ קבלת שבת וכו' - שמציינים בבית הספר, נהוג לחגוג עם כיבוד.

לכן נבקש מכם כמה דברים קטנים, כדי שהילדים שלנו לא ירגישו שונים מכל חבריהם, ועדיין ישמרו על בריאותם:

1. להביא כיבוד שמותר לכל הילדים (נשמח לייעץ מה מותר בטלפון/סמס/מייל). מצורפת גם טבלת דוגמאות מותרות.

אתם מוזמנים גם להוריד ולהשתמש באפליקציה החינמית "חופשי מגלוטן" אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאנדרואיד || אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאייפון החיפוש בה נעשה לפי מילה או סריקת ברקוד מוצר.

1. אם אתם מתכננים להביא משהו שמכיל גלוטן, נשמח שתדאגו לתחליף ללא גלוטן לילד/ה שלנו (נשמח לייעץ).

יש מחלקות "ללא גלוטן" בכל סופר, וגם בכל חג יש תחליף סופגנייה/ אוזני המן/ מצה וכו' ללא גלוטן.

1. אפשרות אחרת – אנחנו נדאג לתחליף לילד/ה שלנו, כל עוד תודיעו לנו כמה שיותר מראש, לפני כל פעם שאתם מתכננים להביא כיבוד לכיתה/גן. וגם אם שכחתם ונזכרתם באותו בוקר – הכול מובן וזה קורה, רק בבקשה שלחו לנו לפחות סמס כדי שנדאג לתחליף/ נדבר עם המורה שתדאג לילד/ה.
2. כשאתם מתכננים יום הולדת ומזמינים את הכיתה/גן: נשמח לדעת מראש מה יהיה הכיבוד כדי שנוכל להיערך ולשלוח עם הילד/ה תחליף לעוגה/ לחמנייה/ פיצה וכו'.
3. בפעילות של הכנת בצק/ פיתה/ פיצה/ עוגיות וכו': נשמח שתתאמו איתנו כל פעילות כזאת, ואנחנו נדאג לבצק ללא גלוטן, ולאפייה שלו ראשון בתנור/ על סאג'/ הבאת סאג' נפרד.
4. בצק סוכר, בצק משחק – מפורטים בטבלה המצורפת אילו מותרים.

מצורפת רשימת חטיפים מותרים לדוגמא, והסברים לאפייה.

תודה על ההבנה ועל שיתוף הפעולה | היום זה הילד/ה שלי, מחר זה יכול להיות ילד אחר שיהיה שונה במשהו, והיופי הוא לקבל את האחר ולעזור.

נשמח לענות אישית על כל שאלה בנושא - ההורים של _______________

טלפונים_____________________________________________________________________

---

ארגון זכויות הצליאק (ע"ר) יזם, פעל וסייע בכתיבת חוזר מנכ"ל משרד החינוך הנוגע לחולי הצליאק. יש נהלים ברורים שנאכפים על ידי משרד החינוך, אך ארגון זכויות הצליאק (ע"ר) והורים לילדים מאמינים בשיתוף פעולה והגעה להבנות שמוסכמות על הצדדים. ניתן לקרוא את החוזר בכתובת: https://goo.gl/cpjnMD | משנים את המציאות למענכם !!

שימו לב:

ארגון זכויות הצליאק פיתח אפליקציה חינמית

בה יש מדריך מזון ובו כל הנתונים הרלוונטיים

 

 

חפשו את הישומון "חופשי מגלוטן"

"חופשי מגלוטן" לאנדרואיד            ||                 "חופשי מגלוטן" לאייפון

 

 

 

 

 

דוגמאות למוצרים מותרים לצליאקים (*)

(*) - יתכן ויחולו שינוים במוצרים כאלו ואחרים ותמיד יש לבדוק את רכיבי המוצר ואזהרת האלרגנים

ניתן לבדוק באפליקציית "חופשי מגלוטן" אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאנדרואיד || אפליקציה "חופשי מגלוטן" לאייפון

חטיפים מלוחים אפרופו בכל הטעמים במבה אסם שכתוב מפורש ללא גלוטן בייגלה אסם שכתוב מפורש ללא גלוטן דובונים וארנבונים תפוצ'יפס צ'יטוס ודוריטוס בכל הטעמים עם סימון פרח בלבד צ'יפס ירקות TERRA שוש
שוקולדים M&M  חום/צהוב אצבעות קינדר (רגילות, לא MAX) מקופלת טופיפי מרסי סניקרס באונטי ביצי הפתעה (של "שמחה זה אנחנו") מטבעות שוקולד "כרמית" שוקולד פרה חלב, מריר, פצפוצים, עדשים וספלנדיד עם סימון פרח בלבד אפיפיות עם סימון פרח בלבד שוקולד אגו כרמית מיקסים "כרמית" – כולם מותרים חוץ מבייגלה מצופה שוקולד חלב אשר מכיל גלוטן! (שקית צהובה) סדרת "חופשי מגלוטן" של כרמית
מרשמלו·         כרמית (רק הממולא אסור) ·         יוגטה תוצרת תורכיה ·         שופרסל
סוכריות קשות כרמית סוכריות על מקל סוכריות "שמחה זה אנחנו" מנטוס (אסור מנטוס ללא סוכר) יוגטה סוכריות על מקל סוכריות PEZ
סוכריות גומי וטופי גומיפלצת עלית כרמית גומי, טופי וחמוצות (דובונים, בננות, נחשים) מיה גומי (כל הסוגים) יוגטה גומי (שמיוצרות בתורכיה)
ארטיקים/ שלוקים/ גלידות	·         ארטיקים/גלידות של שטראוס ופלדמן – אם לא כתוב שמכיל גלוטן/עלול להכיל ·         מגנום - אם לא כתוב שמכיל גלוטן/עלול להכיל ·         חמשושים, שוקו שוקו, שוקו בננה, ויטמינציק, קרחונים נסטלה  – אם לא כתוב שמכיל גלוטן/עלול להכיל ·         גלידונית קרמיסימו ·         בן & ג'ריס / האגן דאז - אם לא כתוב שמכיל גלוטן/עלול להכיל (טעמים בודדים) ·         שלוקים וחטיפי הקפאה- איגלו כרמית, פופאייס, דודו הדיל, פריזלי, אייס לי, סמוזי
שתיה/ טרופיות	ויטמינצ'יק, תבורי, קוקה קולה, פפסי, "גת" של פריגת, פיוזטי אסם, טרופית הכוכב של גאנה, טרופית "הדיל", טמפו
משחק	פלסטלינה – גיאוטו פלאטפלאם, סירקה, iclay, פלדע, אומגה בצק משחק – אומגה שמסומן ללא גלוטן

 

 

הדרכה לאפייה ובישול ללא גלוטן

עוגה ללא גלוטן אינה מכילה קמח חיטה וגם לא קמח כוסמין, שיפון, שעורה או שיבולת שועל. עם זאת, יש מרכיבים שלא מכילים גלוטן - אבל קו הייצור שלהם מכיל קמח ולכן הם אסורים למאכל לצליאקים. לכן, בנוסף חשוב שגם שאר המרכיבים בעוגה יהיו מחברה שנקייה בוודאות.  כך ניתן לוודא כי המרכיבים כולם ללא גלוטן:

1. לפני הכנת העוגה, יש לשטוף ידיים ואת כלי האוכל והשיש (כדי לוודא שלא יהיו שאריות גלוטן בסביבת העבודה). אין להשתמש בכף עץ / קרש עץ שבחריצים שלהם יש שאריות גלוטן.
2. ניתן לקשט ב:

• סוכריות צבעוניות – מיה / מזון דני / טפטופים של הרמשלג (נשיקות)
• בצק סוכר – המרשלג / סאטן אייס / עלמה
• קצפת - משמנת מתוקה וסוכר או אבקת סוכר
• גנאש שוקולד - 100 מ"ל שמנת מתוקה לקצפת עם 200 גרם שוקולד מריר/חלב עם השוקולדים שצוינו למעלה

בטבלה הבאה ישנה רשימה של חלק ממוצרי האפייה המותרים לשימוש. במקרה שיש ספק רצוי להתקשר עם הורי הילד או לבדוק באפליקציית חופשי מגלוטן. "חופשי מגלוטן" לאנדרואיד   "חופשי מגלוטן" לאייפון

אפייה

קמח ללא גלוטן ותערובות לעוגה – קונדיטור, קמח "כרגיל", קמח תמי, Gfree, נטורל קייקס, דגש, שר schar, אופק מן הטבע, בראל, קמח תפו"א וקורנפלור שכתוב עליהם ללא גלוטן או תערובות לעוגה של המותגים שהוזכרו אינסטנט פודינג – אסם, Gfree אבקת אפיה  – אפיכל, גלעם, מיה סוכר וניל  – אפיכל, גלעם, מיה סודה לשתייה – גלעם קקאו – מיה, השחר העולה סוכריות לקישוט עוגה – מיה, מזון דני, טפטופים של הרמשלג (נשיקות) בצק סוכר ומרציפן  – המרשלג, סאטן אייס, עלמה גילרו, סוגת סירופ שוקולד וסירופ מייפל – אפיכל

אוכל

ממרח שוקולד: נוטלה, השחר העולה (חלבי ופרווה) – שלא הוכנסה אליהם סכין מריחה עם פירורי לחם שוקו: שוקולית שטראוס-עלית, שוקו יוטבתה, שוקו תנובה, שוקו שופרסל סלטים: אחלה-שטראוס לפי הסימון על כל מוצר. סלטי צבר ללא גלוטן. סלטי שמיר ללא גלוטן נקניקיות: עוף טוב, טבעוף, זוגלובק, יחיעם, טירת צבי - מסוגים שכתוב ללא גלוטן או שבאלרגנים לא כתוב שעלול להכיל גלוטן ציפס קפוא: תפוגן כל מוצרי הצ'יפס (לא כולל פירה תפוחי אדמה, צ'יפס חיוכים ומוצרים מצופים) תבלינים – תבליני מימון, פרג, טעם וריח, מיה, נווה התבלין שימורים: בית השיטה, קבוצת יבנה, כד בני דרום קטשופ – היינץ, אסם-נסטלה, הלמנס אבקת מרק – אבקת מרק בטעם עוף "דגש" קנור שכתוב ללא גלוטן, אבקות מרק ממחלקות ללא גלוטן (דגש, נטורל קייקס), אסם וקנור כשר לפסח אם לא כתוב שמכיל גלוטן/עלול להכיל

פוסטר להדפסה ותלייה בבית הספר